Cesena, domenica la Giornata Mondiale dell’Emofilia

Cesena, domenica la Giornata Mondiale dell’Emofilia

Domenica 17 aprile si celebra la Giornata mondiale dell'Emofilia. A promuoverla in Italia è la Federazione delle associazioni emofilici, impegnata nella tutela dei diritti dei circa 5000 pazienti che soffrono di questa malattia rara caratterizzata dalla carenza di una proteina (nell'emofilia A si tratta del Fattore VIII e nell'emofilia B del Fattore IX) necessaria alla coagulazione del sangue e nel sostegno dei Centri dell'Emofilia presenti sul territorio nazionale.

 

Attualmente sono 108 i pazienti emofilici, provenienti dalle province di Forlì-Cesena, Rimini e Pesaro, seguiti dalCentro Emofilia dell'Ausl di Cesena attivo all'interno dell'unità operativa Medicina Trasfusionale. L'attività del Centro consiste nel garantire una diagnosi tempestiva della malattia e un'assistenza ai pazienti in tutte le sue fasi, attraverso la gestione di percorsi idonei per la quotidianità e di percorsi dedicati per le emergenze.

 

"L'emofilia e le malattie emorragiche congenite - spiega la dottoressa Chiara Biasoli dell'unità operativa Medicina Trasfusionale dell'Azienda Usl di Cesena - sono patologie caratterizzate da emorragie anche spontanee. Oggi le cure disponibili sono in grado di contrastare efficacemente i sintomi della patologia, ma non ancora di curarla. Se l'aspettativa di vita di un emofilico è uguale a quella di una persona sana, restano ancora importanti traguardi da raggiungere, specie sul fronte dell'assistenza sanitaria".

Per esigenze impreviste o episodi emorragici gravi, i pazienti emofilici possono avere la necessità di accedere a strutture di emergenza per sottoporsi a un trattamento tempestivo.

"A questo scopo la Regione Emilia Romagna e i Centri Emofilia territoriali, in collaborazione con i Servizi di Pronto Soccorso, - racconta la dottoressa Biasoli - hanno sviluppato un progetto dedicato alla gestione delle emergenze che può contare su percorsi codificati e un software informatico di alto livello. Alla realizzazione del progetto ha preso parte attivamente anche il nostro Centro, insieme ai referenti dei Pronto Soccorso di Cesena, Forli, Rimini e Riccione".

 

Particolare attenzione nel nostro territorio è rivolta ai bambini e ai ragazzi emofilici: dal 2005 l'AssociazioneEmofilici e Talassemici "Vincenzo Russo Serdoz" organizza un campo scuola estivo, in cui i partecipanti provenienti dai centri di emofilia dislocati su tutto il territorio nazionale imparano a convivere serenamente con l'emofilia, migliorando la capacità di autogestirsi nello stile di vita e nella somministrazione della terapia specifica. Da tre anni questa settimana di gioco e salute è organizzata grazie all'impegno del personale sanitario del Centro Emofilia dell'Ausl di Cesena, referente istituzionale del progetto finanziato dalla Regione Emilia Romagna.

 

In occasione della giornata mondiale, nella mattinata di domenica 17 aprile, a Mirabilandia, si svolgerà l'incontro "io mi racconto...emozioni e dintorni", promosso dalla Federazione delle Associazioni dell'Emilia Romagna con il contributo della Regione e aperto a tutti i pazienti emofilici, familiari, medici, psicologi e infermieri che insieme vivono e condividono questa malattia.

 

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