Cesena, nuovo percorso per l'assistenza ai minori con Sindrome di Down

Cesena, nuovo percorso per l'assistenza ai minori con Sindrome di Down

CESENA - Un percorso integrato, in più tappe, con diversi attori e che si dispiega nel tempo. E' questa la principale novità delle nuove linee guida elaborate dall'Unità Operativa Materno Infantile dell'Azienda USL di Cesena in collaborazione con l'Associazione dei genitori Ragazzi Down di Cesena, per garantire una assistenza globale ai minori con Sindrome di Down (da 0 a 16 anni) e alle loro famiglie.

 

I minori con sindrome di Down necessitano di maggiori controlli rispetto a quelli normalmente eseguiti su tutti i bambini, che interessano molteplici discipline, dall'oculistica, all'otorinolaringoiatria, dalla cardiologia alla fisiatria, fino alla neuropsichiatria infantile. Per questo le nuove linee guida prevedono l'inserimento del minore in un percorso assistenziale articolato in base a tappe di sviluppo e all'emergere di problematiche cliniche, in un'ottica di integrazione professionale che vede il coinvolgimento di più figure professionali (neonatologo, neuropsichiatra infantile, logopedista, psicologo) oltre a quella del pediatria di famiglia, che rimane il responsabile della presa in carico globale del bambino.

L'obiettivo comune è quello di prevenire o diagnosticare precocemente una serie di patologie e di disturbi che nella Sindrome di Down si possono presentare con una frequenza superiore alla norma. Patologie che, se trascurate, possono limitare le potenzialità evolutive del minore o far regredire le capacità raggiunte, limitandone la qualità di vita.

 

Passo fondamentale per una adeguata assistenza è il momento della prima comunicazione della diagnosi, affidata al neonatologo e al pediatria di famiglia e volta ad attenuare, per quanto possibile, il senso di disorientamento e di angoscia che accompagna i familiari alla nascita di un figlio con la sindrome di Down. La prima informazione costituisce l'inizio di un percorso che si deve svolgere nel tempo e  che deve essere caratterizzato dal "prendersi cura" del nucleo familiare attraverso un'attenzione globale rivolta sia al bambino che ai genitori. Per questo vengono offerti ai genitori una consulenza genetica e un supporto psicologico e sociale.

 

La presa in carico del minore deve essere precoce, multidisciplinare e interdisciplinare, per poter dare risposte a una serie di bisogni fra loro integrati. L'attivazione del programma terapeutico riabilitativo inizia fin dai primi mesi di vita del bambino ed è finalizzato a migliorare le abilità motorie e al raggiungimento delle tappe evolutive. E' previsto un calendario di viste e controlli da concordare con il pediatra di famiglia e da effettuare con lo specialista, referente per ciascuna disciplina, fino al compimento del sedicesimo anno di età del minore.

 

Che cos'è la sindrome di Down?

La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una disabilità caratterizzata da un variabile grado di difficoltà nello sviluppo mentale, fisico e motorio. Il significato di "sindrome di Down" deriva dal nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866, la riconobbe (sindrome vuol dire insieme di tratti) e ne identificò le principali caratteristiche.

Tra le malattie genetiche, la sindrome di Down rappresenta l'anomalia più frequente. Attualmente in Italia un bambino su 1500 nasce con questa condizione e oggi si stimano circa 40.000 italiani con Sindrome di Down. Nel cesenate negli i minori con sindrome  sono 31 con una incidenza nei nuovi nati uguale a quella nazionale.

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