Cesena, salute: in vacanza per imparare a gestire l’emofilia

Cesena, salute: in vacanza per imparare a gestire l’emofilia

CESENA - Imparare a convivere serenamente con l'emofilia, migliorando la capacità di autogestirsi nello stile di vita e nella somministrazione della terapia specifica. E' questo lo scopo del campo scuola in corso in questi giorni a Madonna di Pugliano (Pesaro-Urbino), che vede protagonisti 32 ragazzi italiani e stranieri tra i 9 i 20 anni provenienti dai centri di emofilia dislocati sul territorio nazionale. L'esperienza, nata nel 2005 su iniziativa dell'Associazione Emofilici e Talassemici "Vincenzo Russo Serdoz", è organizzata per il secondo anno consecutivo in collaborazione con l'Azienda Usl di Cesena, referente istituzionale del progetto finanziato dalla Regione Emilia Romagna.

 

"L'emofilia - spiega la dottoressa Chiara Biasoli dell'unità operativa di Medicina trasfusionale dell'Azienda Usl di Cesena e medico responsabile del campo - è una malattia emorragica congenita e cronica, di solito diagnosticata alla nascita o nei primi mesi di vita. La mancanza in certi gradi di una determinata proteina nel paziente fa si che il suo sangue non riesca a coagulare normalmente. Alcune conseguenze più gravi si manifestano a livello delle articolazioni, che possono deteriorarsi velocemente causando forte dolore e, nel tempo, anche gravi invalidità. In Romagna sono circa ottanta i pazienti emofilici gravi, mentre in forma minore questa patologia interessa circa duecento persone".

 

"Il giro del mondo in ottanta giorni" è il filo conduttore della settimana di giochi, animazioni e momenti informativi durante la quale i ragazzi partecipanti al campi, seguiti da tredici accompagnatori esperti, scopriranno come affrontare senza patemi l'emofilia e a ridurne gli effetti diretti sulla propria vita in un clima di socializzazione positiva. Al tempo stesso sarà insegnato loro come essere indipendenti nell'assunzione dei farmaci per via endovenosa attraverso un corso di autoinfusione e a contrastare la sedentarietà che a volte può diffondersi tra i pazienti di emofilia a causa della paura di emorragie.

 

"Accanto alla cura in senso stretto - afferma la dottoressa Biasoli - è fondamentale che i ragazzi imparino a convivere serenamente con questa patologia, che non può essere eliminata ma può essere fortemente contrastata grazie ai notevoli progressi compiuti negli ultimi decenni. Ecco perché l'accento di questa esperienza non è posto sulla malattia ma sullo stare insieme facendo attività divertenti e stimolanti di gioco, musica e animazione a cui non si deve rinunciare a causa dell'emofilia".

 

Tra queste ultime ci sarà lo spettacolo conclusivo che i ragazzi metteranno in scena sabato 3 luglio, in occasione della giornata conclusiva del campo, per condividere con le loro famiglie e gli amici l'avventura trascorsa insieme.

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