Forlì, tutti insieme per lottare contro le malattie rare

Forlì, tutti insieme per lottare contro le malattie rare

Forlì, tutti insieme per lottare contro le malattie rare

FORLI' - La mente e il cuore contro le malattie rare. Il 28 febbraio si celebra la quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Forlì cerca di dare il proprio contributo. Una malattia è definita come rara in Europa quando colpisce meno di una su 2000 persone. Si stima che le malattie rare esistenti si aggirino fra le  6.000 e le  8.000: l'80% ha origini genetiche, mentre le altre sono il frutto di infezioni (batteriche o virali), allergie, o cause ambientali.

 

Nel territorio dell'Ausl di Forlì, le malattie rare hanno una prevalenza di 9 per 10mila abitanti, mentre il dato regionale è di 10,8 per 10mila abitanti. Le malattie polmonari rare o meglio ancora "orfane" sono circa 200. Dietro nomi come fibrosi polmonare idiopatica, sarcoidosi, polmonite interstiziale non specifica, linfangioleiomiomatosi, istiocitosi X, per citarne solo alcune, si nascondono patologie, a volte, di difficile diagnosi proprio perché poco frequenti e, quindi, di ancor più problematica cura perché la ricerca in questo campo langue. E ciò non tanto per il disimpegno dei medici, quanto piuttosto per lo scarso interesse delle case farmaceutiche ad investire nella ricerca farmacologica. Per di più, accade che la gran parte di queste patologie non siano riconosciute a livello di esenzione dalla spesa farmaceutica e, pertanto, restino "orfane" a causa del loro scarso peso sociale. La Pneumologia dell'Azienda USL diretta dal prof. Venerino Poletti segue dal punto di vista assistenziale i malati affetti da queste malattie: è stato creato un database sulla Fibrosi Polmonare idiopatica, che include al momento 209 soggetti di cui il 60% da fuori regione; inoltre, sono attivi percorsi assistenziali che coinvolgono varie strutture (Radiologia, Chirurgia Toracica, Anatomia Patologica, Rianimazione, Medicina Interna e Reumatologia, Cardiologia, Cure Palliative) e trials clinici con l'utilizzo di farmaci sperimentali. La ricerca è poi un altro elemento importante. Nel 2010, undici sono stati i lavori pubblicati o in stampa, prodotti dalla Unità Operativa e accettati su riviste internazionali, che hanno avuto come oggetto di indagine le malattie rare (Fibrosi Polmonare Idiomatica, Polmonite Interstiziale Nonspecifica, Sindrome di Birt Hogg Dubè, pleuriti rare). La ricerca è stata condotta grazie alla attivazione di collaborazioni nazionali (Università di Verona e Bologna, Ospedale di Terni, Laboratorio di Biologia Molecolare IRST Meldola) ed internazionali (Bromptom Hospital di Londra, Mayo Clinic di Rochester, negli USA, Università di San Francisco).

 

Nel campo della ricerca sulle malattie polmonari, a Forlì, è in prima fila l'AMMP, l'Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari, nata grazie all'importante donazione elargita dalla famiglia di un paziente dell'Unità Operativa di Pneumologia Interventistica, Claudio Morgagni, detto Gano. Il nome Morgagni, tuttavia, vuole essere anche un riferimento allo scienziato forlivese padre dell'anatomia patologica e della medicina clinica. L'associazione è stata costituita proprio all'ospedale di Forlì, dove opera un centro specializzato per le patologie polmonari, che vanta tecnologie di alto livello e collaborazioni con strutture internazionali.

 

 L'obiettivo dell'associazione è creare un sistema di ricerca clinica applicata in grado di sostenersi anche finanziariamente, ma soprattutto capace di fornire ai pazienti risposte alle loro domande e supporto alle loro esigenze. L'AMMP vuole essere presente nel percorso di qualunque paziente pneumologico possa avere bisogno di aiuto.

 

Scopo principale dell´Associazione è, quindi, il sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie polmonari, ma si intende anche sviluppare rapporti operativi con istituzioni pubbliche nazionali ed internazionali come la Mayo Clinic (USA), Università portoghesi (Coimbra) ed olandesi (Leiden) con l'obiettivo di promuovere l´informazione in merito alla ricerca scientifica e sensibilizzare l´opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con le malattie polmonari.

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