Malattie 'rare', per modo di dire: affliggono 2 milioni di italiani

Malattie 'rare', per modo di dire: affliggono 2 milioni di italiani

Malattie 'rare', per modo di dire: affliggono 2 milioni di italiani

Non è un quadro certamente rassicurante quello presentato dal Tribunale per i Diritti del Malato e da Cittadinanzattiva a Roma sulla situazione delle malattie rare in Italia. Dall'indagine effettuata emerge infatti come in Italia vi siano oltre 2 milioni di malati rari (circa il 3,3% dell'intera popolazione nazionale), e di questi il 70% sono bambini.

 

Le cifre sono allarmanti, e la preoccupazione cresce quando si parla di diagnosi e costi per la cura di queste gravi patologia: secondo l'indagine, che è stata condotta da Cergas Bocconi, Fimmg, Celgene e 25 associazioni di pazienti, per la diagnosi precisa sono necessari fino a sette anni, mentre la spesa per le cure mediche può andare dagli 800 fino ai 7000 euro all'anno.

 

Ascoltando e intervistando centinaia di persone, si è scoperto come, visti i notevoli ritardi nella diagnosi, siano gli stessi pazienti ad informarsi in maniera del tutto autonoma, e questo grazie all'utilizzo di internet, sul quale si riescono a trovare una vasta gamma di informazioni anche sulle malattie meno frequenti.

 

Devi disattivare ad-block per riprodurre il video.
Play
Replay
Play Replay Pausa
Disattiva audio Disattiva audio Disattiva audio Attiva audio
Indietro di 10 secondi
Avanti di 10 secondi
Spot
Attiva schermo intero Disattiva schermo intero
Skip
Il video non può essere riprodotto: riprova più tardi.
Attendi solo un istante...
Forse potrebbe interessarti...

Per ovviare a questi gravi problemi, che molto spesso sono relativi ai lunghi iter burocratici, Cittadinanzattiva ha stilato un elenco di proposte, che vanno dalla previsione nell'ambito dei Lea dell'erogazione gratuita di farmaci innovativi di fascia C per i pazienti affetti da malattie rare all'integrazione tra ospedale e territorio con il supporto dei centri di riferimento e delle associazioni dei pazienti. Ma anche l'aggiornamento annuale dell'elenco delle patologie rare, per le quali deve essere assicurata l'assistenza sanitaria e farmaceutica. Senza dimenticarsi, ovviamente, di promuovere la ricerca nel campo dei farmaci coordinando l'attività pubblica con quella privata.

Commenti

Notizie di oggi

I più letti della settimana

    -
    -