Sla, assistenza ancora inadeguata in Italia

Sla, assistenza ancora inadeguata in Italia

ROMA - In Italia è ancora inadeguata l'assistenza ai malati di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Lo dice uno studio promosso Fiaso, Aisla e Fondazione Istud. Fanno eccezione i modelli di assistenza di Lombardia e Veneto. Al 30 settembre scorso sono stati certificati nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (Rnmr) 2.392, mentre nei prossimi anni ne sono attesi oltre 3.600.

 

I dati attuali sono tuttavia da prendere con le molle in quanto solo nove regioni hanno ottemperato all'obbligo di trasmettere i dati al Rnmr. Non solo, gli stessi sono dati di carattere amministrativo e non epidemiologico, comprendendo anche i casi di Sla ‘sospetta'. Lo studio ha permesso di scoprire che le strutture interpellate dichiarano di dedicare in media 45 minuti per malato ma solo nel 71% avviene in un luogo dedicato. In 1 caso su 3 viene tutto sbrigato in corsia.

 

A comunicare la diagnosi e' nel 71% dei casi un neurologo, affiancato solo nel 29% dei casi da uno psicologo. L'80% degli ospedali esaminati possiede una sezione dedicata a questa patologia all'interno del reparto, ma in molti dei centri visitati gli spazi sono insufficienti. I familiari dei malati di Sla chiedono di rivedere l'assegnazione dei posti letto per evitare che persone in fasi estremamente diverse della malattia condividano la stessa stanza.

 

Le liste d'attesa sono in media di 30 giorni che diventano 60 per i centri specialistici. La durata media dei ricoveri e' di 19,5 giorni (da 10 a 45,5 giorni). Nonostante l'80% dei pazienti nella fase terminale della malattia preferisca il ritorno al proprio domicilio viene rilevata l'assenza di posti letto dedicati alla fase di fine vita.

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